论文摘要
随着分子和基因组信息对流行病学影响的增加,无数遗传流行病学研究和后人类基因组计划的研究都越来越依赖人类生物信息库的使用。生物信息库的范围也已横跨学术或者医院环境下的小数量收集到大规模的全国性储藏。尽管生物信息库的概念并不新,但是在基因组研究和后人类基因组计划的背景下,伴随它们十几年极大发展的是无数待解决的伦理挑战。其中知情同意、信息的使用就是主要的难题之一。本文从生物信息库的概念着手,指出其与一般遗传数据库的区别以及建立生物信息库的意义。然后对比国际上已经在进行的生物信息库,以建置基于人群的生物信息库所面临的知情同意问题和信息使用问题为核心,借鉴于国际上的理论和实践经验,并结合中国的实际国情,提出适合我国社会特殊性的对策,以期能对我国后续的相关工作有些许帮助。