论文摘要
目的：孤独症患病率明显递增，其预后很差，给家庭乃至社会造成重大的危害和影响，早期发现，早期诊断已经成为获得良好治疗效果的重要前提。如何早期发现和早期识别也是困扰中国的专业人员和社区居民的主要问题。本研究针对儿童养护、教育、医疗相关人群（包括社区居民、孤独症家长、初级卫生保健专业人员、幼教和特教从业人员），了解其对孤独症信息的知晓情况、对就诊和治疗的态度及其主要影响因素，旨在明确上述人群对孤独症的了解程度，有针对性地开展健康教育及社区卫生专业培训，做到早期识别、早期诊断。同时，孤独症的卫生服务利用和疾病负担也成为全球关注的热点问题。本研究针对孤独症患儿家长，了解目前孤独症儿童就诊、康复治疗的现状及影响因素，旨在发现其在卫生服务利用中存在的问题，为完善孤独症卫生服务体系提供参考依据。方法：孤独症相关信息知晓现况及相关因素调查主要采用整群随机抽样的方法抽取四组相关人群参与本研究调查。分别为：社区居民组5240人；初级卫生保健人员组473人；教育人员组564人；孤独症儿童家长组311人。采用自拟“儿童孤独症相关信息知晓情况调查表”，由经过培训的调查员进行现场调查。从对孤独症的识别、一般知识了解、病因及发病年龄的了解、疾病负担了解、就诊咨询和干预治疗的态度、预后的了解和孤独症信息来源共九个方面考察四组人群对孤独症的知晓程度。孤独症儿童卫生服务利用现况及相关因素调查，采用自拟“孤独症儿童康复现况及卫生服务利用调查表”，部分问卷采用邮寄的方式进行调查，部分采用一对一的访谈式调查。对象为哈尔滨医科大学儿童发育行为研究中心咨询或者接受康复训练的、明确诊断为孤独症的365名儿童及其家庭。内容主要涉及孤独症儿童就诊、治疗现况；卫生费用支出及对家庭的负担以及家庭养护现况的调查。结果：孤独症相关信息知晓现况及相关因素调查中，对孤独症识别程度最好的是教育人员组（70.3%），最差的是初级卫生保健人员组（53.7%）。15.5%的人认为孤独症属于罕见疾病。四组调查人群对孤独症都存在一些误解或者停留在陈旧的错误认识中。社区居民组、初级卫生保健人员组和教育工作者三组都认为“教育不当”是孤独症的主要病因，其中初级卫生保健人员这种错误认识最高（68.7%）。孤独症儿童家长对疾病严重程度的估计要高于其他群体，有33.3%的家长认为孤独症能够痊愈。参与调查的人群普遍对就诊的态度是积极的，但是68.1%的人选择心理科就诊。调查中77.5%孤独症儿童家长认为康复治疗/教育训练是最有效治疗方法，远远好于其他调查群体的回答；认为应该采用心理辅导治疗的以社区居民组和初级卫生保健人员居多。四组人群关于孤独症信息的主要来源均为电视媒体。孤独症儿童卫生服务利用现况及相关因素调查表明，家长发现儿童出现行为异常的平均时间为30.24个月（2.52岁），但首次就诊的平均时间为38.09个月（3.17岁），二者的间隔平均为10.05个月；儿童确诊为孤独症的平均时间为44.86个月（3.73岁），儿童首次就诊到确诊为孤独症平均间隔为6.77个月。从发现异常到就诊的间隔时间与发现儿童异常的年龄和家长是否知道去何处就诊有关联，就诊与确诊的间隔时间与就诊机构的个数有关联。在儿童就诊及治疗的调查结果表明，孤独症儿童家庭的年均卫生费用支出为1.67万元，包括：康复治疗、交通住宿、就诊咨询、药物治疗及其他费用，这些卫生费用占家庭总收入的平均比例为81.02%，占家庭总支出的平均比例为49.75%。有25.6%的孤独症家庭该支出超过平均年收入，尤其以农村地区为重（城镇21.6%，农村34.3%）。46.0%的家庭有他人协助孤独症儿童的父母养护患儿，9.3%的家庭雇佣了保姆协助家庭养护患儿，即使这样父母的工作依然受到了影响，54.6%的母亲、26.0%的父亲发生工作变动。结论：本次调查发现本地区社区居民、孤独症儿童家长、初级卫生保健专业人员、幼教和特教从业人员对孤独症的识别能力明显不同，四组人群中，均有相当比例人员不了解孤独症的症状、特征以及就诊和治疗的相关知识，而且存在一定的错误认识，尤其值得关注的是初级卫生保健人员。应尽快开展社区健康教育和专业知识培训，改善孤独症认识不足的状况和认识误区，促进有关孤独症三级预防工作的良好开展。从孤独症卫生服务利用现况研究可以看出，本地区孤独症儿童家长大多数能在婴幼儿期发现孩子的异常行为，但存在明显的就诊和确诊延迟，存在多地、多机构就诊。就诊和治疗过程中，多数家庭承受着较为严重的养护压力和经济负担，卫生服务资源短缺，尤其是农村地区。提醒我们应该尽快完善孤独症卫生服务体系，在早期筛查和早期诊断的同时，应为孤独症患者及家庭提供更为有效的卫生服务和良好的社会支持。